PRACA BADAWCZA
Jakość życia rodzin z małym dzieckiem głuchym
Joanna Kobosko 1, A,C-F  
,   Małgorzata Ganc 1, A-E,   Paulina Paluch 2, C,E,   W. Wiktor Jędrzejczak 1, C-E,   Anna Geremek-Samsonowicz 3, A,C-D,   Henryk Skarżyński 4, G
 
Więcej
Ukryj
1
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu, Zakład Audiologii Eksperymentalnej, Kajetany
2
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu, Centrum Obrazowania Biomedycznego, Kajetany
3
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu, Klinika Audiologii i Foniatrii, Kajetany
4
Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Światowe Centrum Słuchu, Kajetany
A - Koncepcja i projekt badania; B - Gromadzenie i/lub zestawianie danych; C - Analiza i interpretacja danych; D - Napisanie artykułu; E - Krytyczne zrecenzowanie artykułu; F - Zatwierdzenie ostatecznej wersji artykułu;
AUTOR DO KORESPONDENCJI
Joanna Kobosko   

Zakład Audiologii Eksperymentalnej, Światowe Centrum Słuchu, Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu, Kajetany, ul. Mokra 17, 05-830 Nadarzyn, e-mail: j. kobosko@ifps.org.pl
Data publikacji: 20-10-2020
 
Now Audiofonol 2020;9(1):19–32
 
SŁOWA KLUCZOWE
STRESZCZENIE ARTYKUŁU
Wprowadzenie:
Jakość życia rodziny nieuchronnie wiąże się z obecnością w niej dziecka niepełnosprawnego, na przykład dziecka głuchego. Od momentu stwierdzenia głuchoty lub/i innej niepełnosprawności u dziecka cała jego rodzina doświadcza w związku z tym nowej, często silnie stresującej/traumatycznej sytuacji, a co za tym idzie – wielu zmian w dotychczasowym życiu. W Polsce badania na temat jakości życia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym dotyczą jedynie rodzin dzieci z innymi niż głuchota niepełnosprawnościami.

Cel:
Celem badań jest ocena jakości życia rodzin z małymi dziećmi głuchymi w percepcji ich słyszących matek w porównaniu do rodzin z dziećmi z innymi niepełnosprawnościami.

Materiał i metody:
Badaniami objęto 50 rodzin z małymi dziećmi głuchymi w wieku od 6,5 do 47 miesięcy, z których część korzystała z jednego lub dwóch implantów ślimakowych. Matki wypełniały kwestionariusz FQOLS-2006 – Family Quality of Life Survey 2006 [Brown i wsp. 2006]. Wykorzystane narzędzie pozwala na ocenę sytuacji, zasobów i potrzeb rodzin w kilku obszarach życia: zdrowie rodziny, sytuacja finansowa, relacje rodzinne, wsparcie innych osób, wsparcie w ramach specjalistycznych usług, system wartości, kariera zawodowa i przygotowanie do kariery, czas wolny i rekreacja, interakcje społeczne. Otrzymane wyniki porównano z uzyskanymi w badaniach nad jakością życia rodzin dzieci z innymi niepełnosprawnościami: ruchową, intelektualną, autyzmem oraz niepełnosprawnościami sprzężonymi [Otapowicz, Sakowicz-Boboryko, Wyrzykowska-Koda 2016].

Wyniki:
Najwyżej jakość życia rodziny dziecka głuchego została przez matki oceniona w obszarach: relacje rodzinne, zdrowie rodziny i wsparcie w ramach specjalistycznych usług, a najniżej – w obszarach: interakcje społeczne i wsparcie innych osób. Jakość życia rodziny z małym dzieckiem głuchym ogółem okazała się wyższa na poziomie tendencji statystycznej (p = 0,06) niż jakość życia rodzin dzieci z innymi niepełnosprawnościami z grupy odniesienia. Matki dzieci głuchych w porównaniu z matkami dzieci z innymi niepełnosprawnościami oceniły jakość życia swoich rodzin jako wyższą w następujących obszarach: relacje rodzinne, zdrowie rodziny, wsparcie innych osób, czas wolny i rekreacja, system wartości. Nie stwierdzono zaś różnic między porównywanymi ocenami jakości życia rodzin w obszarach: wsparcie w ramach specjalistycznych usług, sytuacja finansowa, kariera zawodowa i przygotowanie do kariery, interakcje społeczne. Jednakże okazało się, że matki dzieci głuchych o wyższym wykształceniu uzyskują wyższą w swojej ocenie jakość życia rodzin w obszarach: wsparcie innych osób, kariera zawodowa i przygotowanie do kariery, interakcje społeczne.

Wnioski:
Wyniki badań wskazują na obniżoną jakość życia rodzin z małym dzieckiem głuchym. Najwyższa ocena dotyczy obszaru: relacje rodzinne, co wskazuje na ich ogromne znaczenie. Można powiedzieć, że istnieją obszary życia rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, związane z ich społecznym funkcjonowaniem, takie jak: interakcje społeczne, wsparcie od innych osób, czy związane z obszarem: sytuacja finansowa rodziny, które wciąż wymagają zmian, by zaspokoić potrzeby i stworzyć lepsze warunki życia omawianych rodzin. Ponadto należy zaznaczyć, że w badaniach uczestniczyły rodziny małych dzieci głuchych, co wiąże się z ich specyfiką, ujawniającą się, jak można sądzić, także w uzyskanych ocenach (wyższych) jakości życia. Potrzebne są badania podłużne nad jakością życia rodzin dzieci głuchych, a także badania jakościowe, które umożliwiłyby rozpoznanie potrzeb rodzin z małym dzieckiem głuchym, aby wyjść im naprzeciw.

 
REFERENCJE (43)
1.
Aanondsen CM, Heiling K, Nøvik TS, Jozefiak T. Quality of life, family function and mental health of deaf and hard-of-hearing adolescents in mental health services in Norway – a pilot study. International Journal on Mental Health and Deafness, 2018; 4(1): 3‒13.
 
2.
Jackson CW, Wegner JR, Turnbull AP. Family quality of life following early identification of deafness. Lang Speech Hear Serv, 2010; 41(2): 194–205.
 
3.
Ncube BL, Perry A, Weiss JA. The quality of life of children with severe developmental disabilities. J Intellect Disabil Res, 2018; 62(3), 237–44.
 
4.
Warner-Czyz AD, Loy B, Roland PS, Tong L, Tobey EA. Parent versus child assessment of quality of life in children using cochlear implants. Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2009; 73(10): 1423–29.
 
5.
Hintermair M. Parental resources, parental stress, and socioemotional development of deaf and hard of hearing children. J Deaf Stud Deaf Educ, 2006; 11(4), 493–513.
 
6.
Kobosko J, Geremek-Samsonowicz A, Skarżyński H. Problemy zdrowia psychicznego matek i ojców dzieci głuchych z implantem ślimakowym. Otolaryngol Pol, 2014; 68(3): 135‒42.
 
7.
Batool H, Khan AM, Khanum S. Evaluation of quality of life of parents having children with sensory disabilities. Pakistan Journal of Humanities & Social Sciences Research, 2019; 2(2): 33‒44.
 
8.
Zasępa E, Wołowicz A. Jakość życia rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej; 2010.
 
9.
Moeller MP, Carr G, Seaver L, Stredler-Brown A, Holzinger D. Best practices in family-centered early intervention for children who are deaf or hard of hearing: an international consensus statement. J Deaf Studies Deaf Educ, 2013; 18(4): 429‒45.
 
10.
Young A, Tattersall H. Universal newborn hearing screening and early identification of deafness: Parents’ responses to knowing early and their expectations of child communication development. J Deaf Stud Deaf Educ, 2007; 12(2): 209–20.
 
11.
Fitzpatrick E, Angus D, Durieux-Smith A, Graham ID, Coyle D. Parents’ needs following identification of childhood hearing loss. Am J Audiol, 2008; 17: 38–49.
 
12.
Jackson CW, Traub RJ, Turnbull AP. Parents’ experiences with childhood deafness. Implications for family-centered services. Commun Disord Q, 2008; 29: 82–98.
 
13.
Holzinger D, Fellinger J, Beitel C. Early onset of family centred intervention predicts language outcomes in children with hearing loss. Int J Pediatr Otorhinolaryngol, 2011; 75(2), 256–60.
 
14.
Kosmalowa J. Podstawowe problemy w procesie wspierania rozwoju dziecka z uszkodzonym narządem słuchu, w: Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narządem słuchu. Standardy, programy i projekty organizacyjne w Programie Opieki nad Osobami z Uszkodzeniami Słuchu w Polsce. Kosmalowa J. (red.). Warszawa: IFPS; 2001, s. 9‒20.
 
15.
Kosmalowa J. Program pracy z rodziną dziecka z uszkodzonym narządem słuchu, w: Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym narządem słuchu. Standardy, programy i projekty organizacyjne w Programie Opieki nad Osobami z Uszkodzeniami Słuchu w Polsce. Kosmalowa J. (red.). Warszawa: IFPS; 2001, s. 51‒59.
 
16.
Kosmalowa J. Pomoc rodzinie dziecka z wadą słuchu jako podstawowy element oddziaływań w procesie wczesnej interwencji. Audiofonologia, 2002; XXI: 129‒38.
 
17.
Geremek-Samsonowicz A, Kłonica LK, Rostkowska J, Piełuć M, Skarżyński H. Model postępowania diagnostyczno-terapeutycznego wobec niemowlęcia i jego rodziny przed operacją wszczepienia implantu ślimakowego. Now Audiofonol, 2012; 1(1): 119–25.
 
18.
Jackson CW, Turnbull AP. Impact of deafness on family life: A review of the literature. Top Early Child Spec Educ, 2004; 24(1): 15–29.
 
19.
Baran J. Problemy i konteksty wychowania dzieci z uszkodzonym słuchem w przekazach ich słyszących matek. Kraków: Wydawnictwo Naukowe UP; 2012.
 
20.
Haddad KL, Steuerwald WW, Garland L. Family impact of pediatric hearing loss: Findings from parent interviews and a parent support group. JEHDI, 2019; 4(1): 43–53.
 
21.
Jackson CW. Family supports and resources for parents of children who are deaf or hard of hearing. Am Ann Deaf, 2011; 56(4): 343–62.
 
22.
Bieńkowska KI, Zaborniak-Sobczak M. Wsparcie społeczne i jego związek z kształtowaniem się postaw rodzicielskich wobec dzieci z wadą słuchu. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 2014; 13: 135–52.
 
23.
Sakowicz-Boboryko A. Wspieranie rodziców w rehabilitacji dzieci z niepełnosprawnością słuchową. W kręgu odpowiedzialności. Warszawa: Wydawnictwo Akademickie Żak; 2016.
 
24.
Kobosko J. Wsparcie emocjonalne dla rodziców dzieci głuchych i słabosłyszących w ramach terapii surdologopedycznej. Now Audiofonol, 2016; 5(1): 64‒73.
 
25.
Sendecka E, Wiśniewska E, Krajewska-Kułak E, Kułak W. Funkcjonowanie społeczne rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Neurol Dziec, 2010; 19(37): 67‒73.
 
26.
Kędziora S. Wsparcie społeczne spostrzegane przez rodziców osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. Nauczyciel i Szkoła, 2017; 4(64): 67–83.
 
27.
Zalewska M. Dziecko w autoportrecie z zamalowaną twarzą. Psychiczne mechanizmy zaburzeń rozwoju tożsamości dziecka głuchego i dziecka z opóźnionym rozwojem mowy. Warszawa: J. Santorski i CO; 1998.
 
28.
Kobosko J. Relacja matka-dziecko a zaburzenia rozwoju językowego u młodzieży głuchej. Przegląd Psychologiczny, 2009; 52(3): 327‒42.
 
29.
Kobosko J. Depresja matek i ojców a głuchota dziecka. Znaczenie satysfakcji małżeńskiej jako predyktora nasilenia doświadczanych przez rodziców objawów depresji. Roczniki Pedagogiczne, 2013; 3: 123–40.
 
30.
Wzorek A. Rodzina z dzieckiem z zaburzeniami słuchu – spojrzenie systemowe. Psychoterapia, 2010; 4(151): 53‒64.
 
31.
Brown I, Brown RI, Baum NT, Isaacs BJ, Myerscough T, Neikrug S i wsp. Family quality of life survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities. Toronto: Surrey Place Centre; 2006.
 
32.
Brown I, Brown RI, Baum NT, Isaacs BJ, Myerscough T, Neikrug S, Roth D, Shearer J, Wang M. Family Quality of Life Survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities. Tłum. Zasępa E, Wapiennik E, Wołowicz A. Toronto (ON, Canada): Surrey Place Centre; 2006.
 
33.
Schertz M, Karni-Visel Y, Tamir A, Genizi J, Roth D. Family quality of life among families with a child who has a severe neurodevelopmental disability: Impact of family and child socio-demographic factors. Res Dev Disabil, 2016; 53: 95–106.
 
34.
Ho E, James N, Brown I, Firkowska-Mankiewicz A, Zasępa E, Wołowicz A, Wapiennik E. Family quality of life of Polish families with a member with intellectual disability. J Intellect Disabil Res, 2013; 19(2): 36–41.
 
35.
Zasępa E. Jakość życia rodziny a jakość życia młodych dorosłych z lekką niepełnosprawnością intelektualną. Psychologia Rozwojowa, 2018; 23(2): 67–84.
 
36.
Otapowicz D, Sakowicz-Boboryko A, Wyrzykowska-Koda D. Niepełnosprawność a jakość życia rodziny. Pogranicze. Studia Społeczne, 2016; XXVIII: 101‒15.
 
37.
Samuel PS, Rillotta F, Brown I. Review: The development of family quality of life concepts and measures. J Intellect Disabil Res, 2012; 56(1): 1–16.
 
38.
Kobosko J. Rodzicielstwo dziecka głuchego – perspektywa psychologiczna, w: Surdologopedia. Teoria i praktyka. Furtak-Muzyka E. (red.). Gdańsk: Harmonia Universalis; 2015, s. 412–27.
 
39.
Flaherty M. What we can learn from hearing parents of deaf children. Australas J Spec Educ, 2015; 39(1): 67–84.
 
40.
Kobosko J. Pomoc psychologiczna słyszącym rodzicom a efektywność rehabilitacji dziecka głuchego. Otorynolaryngologia – przegląd kliniczny, 2011; 10: 8–14.
 
41.
Kosmalowa J, Kobosko J. Grupa wsparcia dla rodziców dzieci z uszkodzonym narządem słuchu. Szkoła Specjalna, 2002; 3: 174–80.
 
42.
Davenport CA, Holt RF. Influence of family environment on developmental outcomes in children with cochlear implants: a matched case study. Volta Rev, 2019; 119(1): 29–55.
 
43.
Vierhaus M, Lohaus A, Schmitz AK, Schoppmeier M. Relationships between maternal parenting stress and reports on children’s internalizing and externalizing problems: A cross-lagged structural equation model. J Educ Dev Psychol, 2013; 3: 39–50.